Centrum wiedzy

Na całym świecie cierpi z jej powodu 2,5 miliona osób, w Polsce około 60 tysięcy (trzecie miejsce w Europie). Choroba częściej dopada kobiety, a jej przyczyny wciąż nie znamy. Nie jest dolegliwością dziedziczną. Prawdopodobieństwo, że zapadnie na nią dziecko chorego rodzica, zwiększa się jedynie o 2%. Naukowcy nie potrafią też wskazać genu odpowiedzialnego za SM. Możliwe jednak, że pewna kombinacja genów zwiększa podatność na zachorowanie. Nie znaleziono również wirusa ani bakterii odpowiedzialnego za tę dolegliwość. Wiadomo tylko, że częściej występuje ona na terenach położonych dalej od równika. Nie jest znana w Malezji lub Ekwadorze, natomiast w Ameryce Północnej, Wielkiej Brytanii czy Skandynawii atakuje coraz większe grupy ludzi.

„Spięcie” w układzie nerwowym

W SM system immunologiczny atakuje mielinę otaczającą komórki nerwowe, co prowadzi do jej uszkodzenia i częściowego lub całkowitego przerwania przewodzenia nerwowego. W miejscu uszkodzenia powstaje blizna zwana stwardnieniem. Kontuzja mieliny doprowadza do unicestwienia drogi, którą biegną informacje przechodzące przez nerw. Mogą być przekazywane wolniej lub w ogóle zostać zniekształcone, dotrzeć do innego nerwu. Ponieważ central-ny układ nerwowy zarządza aktywnością całego ciała, objawy występujące w SM bywają bardzo zróżnicowane. Zależą od tego, gdzie dochodzi do destrukcji nerwu i które z informacji nie będą przekazywane właściwie. Najłatwiejszym sposobem zrozumienia tego, co dzieje się w SM, jest wyobrażenie sobie systemu nerwowego jako układu elektrycznego. Mózg i rdzeń kręgowy pełnią w nim rolę źródła zasilania. Reszta ciała to światło, komputer, telewizor. Nerwy są kablami elektrycznymi, a mielina plastikową osłonką (izolacją). Jeśli izolacja zostanie uszkodzona, dojdzie do spięcia, urządzenia przestaną działać. SM nie jest schorzeniem jednorodnym. Ma cztery postacie, każdą o innym przebiegu. Większość chorych w chwili diagnozy cierpi na postać rzutowo-remisyjną. Doświadczają oni zaostrzeń objawów, po których następuje poprawa. Podczas rzutu komórki odpornościowe atakują mielinę. Może on trwać kilka dni, tygodni, miesięcy, mieć charakter lekki lub bardzo ostry. W czasie remisji objawy choroby zmniejszają się. We wczesnej fazie dolegliwości mogą ustąpić całkowicie. Jednak po kilku rzutach często dochodzi do nieodwracalnego uszkodzenia mieliny i niepełnosprawności. Pacjenci, którzy mają mało rzu-tów i następuje u nich całkowity powrót do zdrowia, chorują na łagodne SM. U większości chorych z postacią rzutowo-remisyjną przekształca się ona we wtórnie postępującą. Wtedy dolegliwości są stałe i stopniowo się nasilają. Około 65% pacjentów w ciągu 15 lat od stwierdzenia SM choruje w sposób wtórnie przewlekły. Najrzadsza postacią SM jest pierwotnie postępująca. Zwykle pojawia się u osób czterdziestoletnich lub nawet starszych. Objawy choroby nasilają się od samego jej początku, powodując narastającą niepełnosprawność.

Najczęstsze objawy

Każdy z czterech objawów SM ma swoją charakterystykę. Pomimo tego choroba jest nieprzewidywalna. Nie ma dwóch osób, cierpiących tak samo, każdy choruje inaczej. Najczęstsze objawy to: • zmęczenie. Chorzy twierdzą, że w chwili pojawienia się osłabienia czują, jakby nagle ktoś wyciągnął wtyczkę z „zasilającego ich” gniazdka elektrycznego. Totalne wyczerpanie pojawia się bez uprzedzenia i równie niespodziewanie znika. U niektórych osób w momencie pojawienia się zmęczenia ich kończyny (np. ręce) są tak ciężkie, iż najmniejszy ruch, chociażby podniesienie ołówka, przestaje być wykonalny. Często zmęczenie ma związek ze zmianami pogody, przegrzaniem temperatury w mieszkaniu czy ćwiczeniami fizycznymi. Ma ono również miejsce przy infekcjach połączonych z gorączką; • kłopoty ze wzrokiem. Są jednym z wczesnych objawów SM, choć nie nękają wszystkich chorych i niewielka ich liczba traci wzrok do końca. Najczęstszą dolegliwością jest zapalenie nerwu wzrokowego, po którym biegną informacje z oka do mózgu. Chory ma wtedy zaburzenia ostrości widzenia lub czasowy całkowity jego brak, tzw. „mroczek”. Obraz jest zamglony, a kolory ciemniejsze lub wyblakłe. W SM może też dochodzić do uszkodzenia szlaków nerwowych kontrolujących ruchy gałek ocznych. Rezultatem jest podwójne widzenie albo oczopląs w kierunku poziomym lub pionowym; • ból. Może być ostry lub przewlekły. W wyniku uszkodzenia przez SM włókien nerwowych mózgu i rdzenia kręgowego powstaje tzw. ból neuropatyczny. Chory odczuwa wtedy mrowienie, drętwienie, drżenie kończyn, pieczenie, kłucie, „pełzanie pod skórą robactwa”, jakby nagłe porażenie prądem. Ból czasami przybiera formę uciskającego „ciasnego pasa”, który zgniata tułów. Codzienne napięcia i obciążenie organizmu sprzyjają bólom mięśniowo-szkieletowym. Występuje wtedy utrata siły i sprawności mięśni, sztywność oraz skurcze. Choremu trudno poruszać biodrami i kręgosłupem. Ma kłopoty ze zmianą postawy, chodzeniem, koordynacją ruchów, codziennymi czynnościami (ubieranie się, mycie); • nietrzymanie moczu. W SM dochodzi do zaburzenia przenoszenia sygnałów wzdłuż szlaków nerwowych prowadzonych do pęcherza. Pacjent ma wtedy trudności z utrzymaniem moczu lub opróżnieniem pęcherza. Bywa, że przy uszkodzeniu szlaków nerwowych w rdzeniu kręgowym pęcherz kurczy się już przy niewielkiej ilości moczu (tzw. niestabilność wypierania), powodując nieustanne parcie. Często występuje wtedy niemożność utrzymania moczu. Przy drugim rodzaju kłopotów zwieracz pęcherza nie rozluźnia się w chwili, gdy mięsień wypieracza się kurczy. Powoduje to słaby, przerywany strumień moczu oraz niemożność całkowitego opróżnienia pęcherza. Zdarza się, że chory traci też kontrolę nad zwieraczami odbytnicy; • lęk, depresja. Obniżony nastrój, depresje i osamotnienie dosyć często towarzyszy chorym na SM. Mają też kłopoty z pamięcią i koncentracją. Zaczynają niewyraźnie mówić, słowa są zamazane, skandowane, zmianie ulega wysokość tonu.

Diagnoza i leczenie

Z powodu różnorodności objawów SM nie jest łatwe do zdiagnozowania. Rozpoznać chorobę powinien neurolog. Obecnie, dzięki rezonansowi magnetycznemu możliwe jest szybkie stwierdzenie SM. Jest on na tyle precyzyjny, że pozwala określić miejsce i wielkość obszaru, na którym doszło do uszkodzenia mieliny. Badanie trwa 10–30 minut i jest bezbolesne. Bezboleśnie wykonuje się też tzw. potencjały wywołane. Określają one czas, który mózg potrzebuje na odebranie informacji. Małe elektrody umieszczone na głowie pacjenta pokazują, jak fale mózgowe odpowiadają na to, co chory widzi i słyszy. Rejestrowane sygnały są znacznie wolniejsze, gdy dochodzi do demielinizacji. W znieczuleniu miejscowym robi się punkcję, w czasie której z okolicy kręgosłupa lędźwiowe-go pobierana jest mała ilość płynu mózgowo-rdzeniowego. Osoby z SM mają w nim przeciwciała pokazujące, że system immunologiczny dokonał ataku w obrębie centralnego układu nerwowego. Aby wykluczyć inne choroby zbliżone do SM wykonuje się też analizy krwi lub badanie ucha wewnętrznego, pozwalające ocenić równowagę. Obecnie są już leki immunomodulacyjne, np. octan glatirameru. Zmienia on wadliwą reakcję układu odporności, który uszkadza mielinę. Spowalnia postępy choroby i wpływa na poprawę jakości życia pacjentów. Najlepsze rezultaty daje u osób z postacią SM rzutowo-remisyjną. Do tego nowoczesnego leczenia, które w Europie jest standardem terapeutycznym, miało w Polsce dostęp jedynie 2% pacjentów. Od stycznia 2008 roku program leczenia tym preparatem został przez NFZ wstrzymany. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wspierane przez środowisko neurologów stara się o wdrożenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM. Zaletą jego byłaby stałość i przejrzystość zasad leczenia na terenie całego kraju, z efektywnym wykorzystaniem istniejących na świecie metod. Dzięki nim w Europie ta przewlekła choroba nie skraca życia. W Polsce pacjenci z SM żyją średnio 17–20 lat krócej.

Tu ci pomogą

Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, ul. Bagatela 13, lok. 43. 00-585 Warszawa; tel. 022-856-76-66 powołano instytucję Rzecznika Praw Pacjenta z SM. Jest nim mecenas Krzysztof Maśliński. Infolinia: 0-801 313 333 (codziennie godz. 9.00–17.00); e-maile: rzecz-nik@ptsr.org.pl; komunikatory internetowe – tlen cism@tlen.pl.